Contact

ALS Worldwide welcomes any questions or comments you might have.  We provide free, personalized and confidential support services to anyone in the ALS community—whether you are a patient or a loved one, friend, health care professional or caregiver of someone diagnosed.

Get help now! Fill out the Online Profile Form or if you would prefer to talk with someone by email or phone first, please contact us at [email protected] or 1-608-663-0920.

For all other inquiries, please use the email form to the right and we will respond promptly to your request.Thank you.

ALS Worldwide
5808 Dawley Drive
Fitchburg, WI 53711‑7209

ALS Worldwide

Επιλογές θεραπείας

Δεν έχει βρεθεί ακόμη θεραπεία για την ALS. Το Riluzole ήταν το πρώτο φάρμακο που εγκρίθηκε από τον Αμερικανικό Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) το 1995 για τη θεραπεία της ALS και το οποίο παρατείνει τη ζωή 2-3 μήνες, αλλά σπάνια ανακουφίζει από τα συμπτώματα. Το δεύτερο φάρμακο, που ονομάζεται Nuedexta, εγκρίθηκε το 2010 και βοηθά στην ανακούφιση από το «ψευδοπρομηκικό συναίσθημα», μια κατάσταση που προκαλεί ανεξέλεγκτο γέλιο ή κλάμα. Ο οργανισμός ALSWorldwide, αυτή τη στιγμή συνεργάζεται με μερικούς από τους πιο κορυφαίους νευροεπιστήμονες του κόσμου  για την ανακάλυψη της πρώτης πραγματικά θεραπευτικής φαρμακευτικής ή άλλου είδους αγωγής.

Αν και δεν υπάρχει επιβεβαιωμένη θεραπεία σήμερα, υπάρχουν πολλές εναλλακτικές θεραπείες που ανακουφίζουν τα συμπτώματα, βελτίωνουν την ποιότητα της ζωής και επεκτείνουν τη ζωή των ατόμων με ALS. Τα φάρμακα, τα συμπληρώματα και άλλες θεραπείες βοηθούν τους ασθενείς με ALS να αποκτήσουν δύναμη, ενέργεια και να αυξήσουν το βάρος τους, να μείωσουν τις  μυϊκές συσπάσεις και τον πόνο, το μούδιασμα και την κοπωση. Επίσης, βοηθούν στην  δυσκολια του ατόμου για ομιλία και κατάποση, στην αντιμετώπιση των κρίσων πανικού, στην κατάθλιψη, και στα ανεξέλεγκτα ή υπερβολικά συναισθήματα.

Η φυσιοθεραπεία, λογοθεραπεία, και η εργοθεραπεία μπορεί να βοηθήσουν στην αποφυγή της ακινησίας και της μυϊκής αδυναμίας ή ατροφίας. Τα άτομα με ALS μπορεί τελικά να εξετάσουν ως βοήθεια την μηχανική υποστήριξη της αναπνοής ή  το NeuRx δηλαδή  την τοποθέτηση βηματοδότη του διαφράγματος, ένα σύστημα που αναπτύχθηκε από τον Δρ. Raymond Onders της Πανεπιστημιακής κλινικής του Νοσοκομείου Medical Center στο Κλίβελαντ του Οχάιο. Το DPS χρησιμοποιεί εμφυτευμένα ηλεκτρόδια και μια εξωτερική μπαταρία για να προκαλέσει το διάφραγμα ( στους αναπνευστικούς μυς). Η συσκευή αυτή, μια κορυφαία εφεύρεση του 21ου αιώνα, έχει εγκριθεί από τον Αμερικανικό FDA για να βοηθήσει πολλά άτομα με ALS ή βλάβη στον νωτιαίο μυελό.

Η ALS Worldwide στοχεύει στο να σας βοηθήσει να κατανοήσετε και να αντιμετωπίσετε την διάγνωσή σας, να σας εξηγήσει τις επιλογές θεραπείας και να σας καθοδηγήσει εντελώς δωρεάν σχετικά με άλλα σημαντικά θέματα. Επίσης, παρέχει δωρεάν υποστήριξη στους ασθενείς και στις οικογένειές τους για την λήψη αποφάσεων, την διαχείριση των συμπτωμάτων και βοηθά στην βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με ALS.

Επισκεφθτείτε  την ιστοσελίδα μας  alsworldwide.org/get-help.