Contact

ALS Worldwide welcomes any questions or comments you might have.  We provide free, personalized and confidential support services to anyone in the ALS community—whether you are a patient or a loved one, friend, health care professional or caregiver of someone diagnosed.

Get help now! Fill out the Online Profile Form or if you would prefer to talk with someone by email or phone first, please contact us at [email protected] or 1-608-663-0920.

For all other inquiries, please use the email form to the right and we will respond promptly to your request.Thank you.

ALS Worldwide
5808 Dawley Drive
Fitchburg, WI 53711‑7209

ALS Worldwide

Ένα νέο είδος Διάγνωση

Ένα μήνυμα ελπίδας: Η Διάγνωση
Πολλοί νευρολόγοι συμφωνούν ακόμη με την δήλωση που έκανε  ο Δρ Jean-Martin Charcot το 1869: «η αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση / νόσος του κινητικού νευρώνα είναι μοιραία και δεν υπάρχει θεραπεία». Η καταστροφή που προκαλεί το μήνυμα αυτό είναι κατά κάποιο τρόπο μεγαλύτερη από την ίδια την ασθένεια. Το μήνυμα αυτό είναι σαν θανατική καταδίκη,  δεν επιτρέπει στον ασθενή να διατηρήσει καμία μια αίσθηση ελπίδας. Επιπλέον, δημιουργεί μια νοοτροπία «γιατί κανεις τον κόπο να έρθεις στην κλινική». Όλα τα παραπάνω είναι επιζήμια όχι μόνο για τα άτομα με ALS  αλλα και για τις ερευνητικές προσπάθειες. Χωρίς επαρκή πληθυσμό ασθενών, οι κλινικές μελέτες μερικές φορές μένουν πίσω αφού, την ίδια ώρα που οι ανάγκες των ασθενών με ALS / MND δεν ικανοποιούνται. Η αναδιατύπωσητης διάγνωσης είναι ένα σημαντικό, ουσιαστικό έργο.

Αρχική επίσκεψη και Διάγνωση - μια κρίσιμη στιγμή
Ένα άτομο πριν να φτάσει στο σημείο να επισκεφθει νευρολόγο, πιθανότατα έχει δει δύο ή τρείς διαφορετικούς άλλους γιατρούς οι οποίοι υποψιάστηκαν ALS / MND αλλά δεν έδωσαν οριστική διάγνωση. Η πιο κρισιμη στιγμή για έναν ασθενή για να διατηρήσει μια αίσθηση ελπίδας και σκοπού για την ζωή ή για να γίνει κατάθλιπτικός, είναι η στιγμή που γίνεται η διάγνωση.

Πολύ συχνά, οι ασθενείς ακούν τα εξής: «Λυπάμαι έχετε ALS / MND. Αυτή είναι μια θανατηφόρα ασθένεια για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία. Οι περισσότεροι ασθενείς ζουν από δύο μέχρι τέσσερα χρόνια. Δεν μπορείτε να κάνετε και πολλά, πηγαίντε σπίτι».  Πολλοί από τους ασθενείς που έχουμε συναντήσει περιγράφουν τη διάγνωση τους χρησιμοποιώντας τα παραπάνω. Θα μπορουσε κανείς να πει ότι είναι λες και νευρολόγοι από όλο τον κόσμο έχουν παρακολουθήσει το ίδιο σεμινάριο και έχουν λάβει τις ίδιες οδηγίες προκειμένου να διατυπώσουν την διάγνωση.

Ένα τέτοιο μήνυμα στερεί από έναν ασθενή την ελπίδα ακόμη και εαν η πρόγνωση καταλήγει να είναι διαφορετική από το μήνυμα. Πολλοί ασθενείς ζουν πολλά παραπάνω από δυο ή τέσσερα χρόνια που είναι το προσδόκιμο. Επίσης, κανένας γιατρός δεν μπορεί να προβλέψει το μέλλον. Ποιος ξέρει πότε θα βρεθεί η σωστή φαρμακευτική αγωγή; Οι ερευνητές εργάζονται σκληρά για να ξετυλίξουν το μυστήριο της ALS / MND. Οι θεραπευτικές συστάσεις βελτιώνονται συνεχώς, ιδίως μετά την ανακάλυψη των νέων γονίδων που εμπλέκονται στην ασθένεια. Πριν από δέκα χρόνια η σωματική άσκηση δεν συνίστατο ενώ σήμερα, προτιμάται προκειμένου να διατηρηθεί η μυϊκή μάζα. Ακόμη, οι κλινικές μελέτες έχουν δεκαπλασιαστεί τα τελευταία πέντε χρόνια. Τα προαναφερθέντα, τα οποία είναι θετικά και ενθαρρύνουν, αντικατοπτρίζουν τις τελευταίες γνώσεις και συμπεριλαμβάνουν ελπίδα και συμπόνια, πρεπει να ληφθούν υπόψη πρίν την διάγνωση.

Μια διαφορετική συζήτηση
Ένα διαφορετικό είδος διάγνωσης θα μπορούσε να είναι κάπως έτσι: «Έχετε μια σοβαρή νευρολογική ασθένεια που ονομάζεται πλάγια αμυοτροφική σκλήρυνση, γνωστή και ως νόσος του Lou Gehrig και νόσος του κινητικού νευρώνα. Δεν γνωρίζουμε ακόμη την αιτία αυτής της ασθένειας, αλλά επηρεάζει τους μυς του σώματος. Η άρθρωση της φωνή σας έχει αλλάξει και τα πόδια σας δεν είναι τόσο δυνατά όσο ήταν κάποτε. Μπορούμε όμως να σας δώσουμε φάρμακα τα οποία θα σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε και να ελαχιστοποίησετε τα συμπτώματα.  Υπάρχουν πολλά που μπορείτε να κάνετε για να βοηθήσετε τον εαυτό σας. Η άσκηση και η διατροφή βοηθούν για να διατήρησετε της μυϊκής σας δύναμη. Μερικά νέα φάρμακα θα βοηθήσουν την ομιλία και τη διάθεσή σας. Το εξαιρετικό προσωπικό μας και οι θεραπευτές μας θα σας υποστηρίξουν. Μπορούμε να σας βοηθήσουμε να ζήσετε μια πλήρη, παραγωγική ζωή και να διατηρήσετε μια αίσθηση ελπίδας για το μέλλον σας».

Βέβαια, αυτό το παράδειγμα μπορεί να μην αποτελεί τον καλύτερο τρόπο για να κάνει ένας γιατρός διάγνωση για ALS / MND ή να μην είναι η μόνη διάγνωση που μπορεί να γίνει, αλλά, σίγουρα δίνει ελπίδα και ενθαρρύνση και στους δύο, γιατρό και ασθενή. Σίγουρα, κανένας γιατρός δεν θέλει να ανακοινώνει κακά νέα, ωστόσο, η καλύτερη προσέγγιση για έναν ασθενή είναι αυτή που συμπεριλαμβάνει ελπίδα, συμπόνια αλλά και την πραγματική διάσταση της κατάστασης.

Η έγκαιρη διάγνωση
Δεν πρέπει μόνο να αλλάξει ο τρόπος αλλά και ο χρόνος που γίνεται η διάγνωση, η οποία, πρέπει να αρχίσει να γίνεται πολύ νωρίτερα. Ο χρόνος είναι σημαντικός διότι στις περισσότερες κλινικές δοκιμές συμμετέχουν ασθενείς που βρίσκονται στο πρώιμο στάδιο της νόσου. Αν δεν διαγνωστούν έγκαιρα, η ευκαιρία για συμμετοχή σε τέτοιες δοκιμές μειώνεται πολύ χρόνο με τον χρόνο.

Συνήθως η διαγνωση γίνεται δύο χρόνια μετά την εμφάνιση των συμπτωμάτων, αλλά τότε είναι πολύ αργά για συμμετοχή σε κλινική δοκιμή.

Δεν είναι μόνο το ευρύ κοινό που θα ήταν καλό να πληροφορηθεί περισσότερο σχετικά με την ALS / MND, αλλά και η ιατρική κοινότητα. Πολλές φορές οι παθολόγοι παραπέμπουν τους ασθενείς σε ειδικούς ΩΡΛ ή σε χειρουργούς πολύ πριν δουν έναν νευρολόγο. Μέσω της μεγαλύτερης δημόσιας εκπαίδευσης, γνώσης και ευαισθητοποίησης, η έγκαιρη διάγνωση μπορεί να γίνει πραγματικότητα.