Contact

ALS Worldwide welcomes any questions or comments you might have.  We provide free, personalized and confidential support services to anyone in the ALS community—whether you are a patient or a loved one, friend, health care professional or caregiver of someone diagnosed.

Get help now! Fill out the Online Profile Form or if you would prefer to talk with someone by email or phone first, please contact us at [email protected] or 1-608-663-0920.

For all other inquiries, please use the email form to the right and we will respond promptly to your request.Thank you.

ALS Worldwide
5808 Dawley Drive
Fitchburg, WI 53711‑7209

ALS Worldwide

Σχετικά με την ALS

Στις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής, η αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS) είναι κοινώς γνωστή ως νόσος του Lou Gehrig και πήρε το όνομά της από τον θρυλικό παίκτη της ομάδας Yankees του μπέιζμπολ, ο οποίος  πέθανε από ALS το 1941. Στην Αγγλία και σε διάφορα άλλα μέρη του κόσμου, η ALS συχνά ονομάζεται και νόσος του κινητικού νευρώνα.

Η ALS είναι μια ομάδα σχετικών νευροεκφυλιστικών νόσων που προκαλούν προοδευτικό εκφυλισμό και τελικά θάνατο των νευρώνων στον εγκέφαλο και στον νωτιαίο μυελό. Τα άτομα αυτά βιώνουν αρχικά μυϊκή αδυναμία η οποία οδηγεί σε παράλυση και θάνατο. Χάνουν την ικανότητά τους να κινούν και να ελέγχουν την ουροδόχο κύστη ενώ η λειτουργία του εντέρου και οι μύες που είναι υπεύθυνοι για την κίνηση των ματιών συνήθωςμένουν ανεπηρρέαστοι μέχρι τα τελικά στάδια της νόσου. Αν και η νόσος συνήθως δεν επηρρεάζει το μυαλό ή την προσωπικότητα ενός ατόμου, αρκετές πρόσφατες μελέτες δείχνουν ότι ορισμένα άτομα με ALS μπορεί να αναπτύξουν γνωστικά προβλήματα όπως, τη λήψη αποφάσεων και τη μνήμη.

Το όνομα αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση έχει Ελληνικές ρίζες. Το "Α" σημαίνει "όχι" ή "αρνητική", το "μυο" μεταφράζεται σε "μυς", και το "τροφική" αναφέρεται στην "τροφή". Έτσι, αμυοτροφική σημαίνει "καμία μυϊκή τροφή". Η λέξη "Πλευρική" αναφέρεται στα μέρη του νωτιαίου μυελού ενός ατόμου, όπου βρίσκονται τα νευρικά κυτταρα που είναι υπευθυνα για  τον έλεγχο των μυών. Καθώς τα μέρη αυτά εκφυλίζονται, οδηγούν σε σκλήρυνση ( "sclerosis") στην περιοχή.

Ποιοι πάσχουν από ALS; Δεν είναι άλλοι από τους αδελφούς και τις αδελφές μας, τους πατέρες μας και τις μητέρες μας, τους συζύγους, τα παιδιά μας, τους καλύτερους φίλους μας και όλοι αυτοί που δεν έχουμε γνωρίσει ακόμη. Δυστυχώς, όπως γνωρίζουμε από προσωπική εμπειρία, η ALS μπορεί να χτυπήσει οποιονδήποτε.

Η ALS είναι συνήθως θανατηφόρα μέσα σε 2-5 χρόνια από τη διάγνωση, αλλά περίπου το 10 τοις εκατό των ατόμων επιβιώνει για 10 ή περισσότερα χρόνια. Κάθε 90 λεπτά κάποιος άνθρωπος διαγιγνώσκεται με ALS. Κάθε φορά που κάποιος πεθαίνει, ένα άλλο άτομο έχει διαγνωστεί με ALS.